公益说明书16：安宁疗护

什么是“安宁疗护”

安宁疗护旨在为疾病终末期或老年患者（患者预期生存期在6个月以内）在临终前，通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

2016年，全国政协双周协商会将大陆地区“临终关怀”相关名词术语统一为“安宁疗护”。

在国际层面，世界卫生组织主要使用“姑息治疗”（palliative care）这一概念，姑息治疗实施始于诊断到危及生命的疾病的那一刻，并不限于患者临终期。

“安宁疗护”对应的英文是“hospice care”。在香港，hospice care被翻译成“宁养服务”，而在台湾，使用的则是“安宁照顾”、“安宁疗护”等术语。 

安宁疗护的历史发展

欧洲是安宁疗护的发源地。在中世纪，hospice是一种为朝圣者、旅行者提供休息和照顾的驿站，设立在修道院附近。中世纪之后，随着十字军东征的结束以及新朝圣路线的开辟，之前的驿站失去了原来的作用，hospice也转变为一类机构，专门照顾无法治愈的病人。
1967年，西西里·桑德斯（Cicely Saunders）医生在英国伦敦郊区创办了圣克利斯朵夫安宁医院（St Christopher’s Hospice），开启了现代意义上安宁疗护机构和服务的实践。很快，桑德斯医生所提倡的安宁疗护理念和服务在世界多个国家推广开来，形成了一场国际性的安宁疗护运动。
Hospice care在大陆地区其实已有超过30年的历史：该概念在1986年就由学者张燮泉介绍引入。1988年7月15日天津医学院临终关怀研究中心成立。
随着李嘉诚基金会“「人间有情」全国宁养医疗服务计划”在2001年的正式实施，临终关怀服务开始具有全国性意义；该计划开展的上门巡诊家居护理特色服务至今已发展了超过2万名宁养义工。 2008年，全国第一家致力于临终关怀领域的社会组织——“手牵手生命关爱发展中心”在上海浦东成立。通过发展临终关怀社会服务社群，手牵手已累积支持超过8000户临终者家庭，使得社会工作的出现与发展成为2000年代临终关怀服务的“时代特征和历史意义”。 2011年起，地方政府开始参与临终关怀事业。其中“上海模式”（2012-2014年）推动近80家社区卫生服务中心、基层卫生医疗机构提供机构和居家临终关怀服务，而“青岛模式”（2012年）和“长春模式”（2015年）则开创了长期护理保险与服务。 2017年至今，国家级安宁疗护试点成为主要的安宁疗护推广形式，国家卫计委于2017年1月印发了《安宁疗护实践指南（试行）》、《安宁疗护中心基本标准（试行）》及《安宁疗护中心管理规范（试行）》，并在2017、2019年启动了两批安宁疗护试点工作，共涉及我国76个市（区）。

安宁疗护的实践内容

安宁疗护的主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。

症状控制

针对临终者通常会经历的一些类似症状，包括疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、睡眠/觉醒障碍（失眠）、谵妄等，通过用药、给氧、补充水分和电解质、按摩等方式对症处理。同时，配合口腔护理、肠内外营养护理、静脉导管维护、留置导尿管护理、协助沐浴和床上擦浴、协助进食和饮水等舒适照护内容，将临终者的痛苦减轻到最低，提升其在身体和精神上的舒适程度。

心理支持

安宁疗护旨在让患者保持乐观顺应的态度度过生命终期，因此提倡——

1.   应用恰当的沟通技巧（如：倾听、沉默、触摸等）与患者和其家属建立信任关系；

2.   尊重患者的知情权，引导患者面对和接受疾病状况，也为患者提供包括治疗护理计划在内的医疗护理信息，鼓励患者及其家属参与医疗护理决策、医疗护理过程；

3.   帮助患者对接团体、社会，以及专业心理咨询师的支持，使其能更好地应对焦虑、愤怒、抑郁等可能出现的心理反应。

社会干预

关注临终者的人际关系状况。具体的操作包括：

1.   鼓励患者亲朋好友陪伴且坦诚沟通，适时表达关怀和爱；

2.   在患者逝世前，允许家属陪伴，与亲人告别；

3.   在处理遗体的过程中，尊重丧亲者的习俗，允许家属参与，满足家属需求；

4.   提供居丧期随访支持，动用志愿者或其他社会支持体系表达对居丧者的慰问和关怀。

为什么要安宁疗护？

1. 满足患者对生活质量的需要

安宁疗护更多是满足患者的需要，生命末期的患者得知病情结局之后，在治“病”还是治“症”的选择上，患者更倾向于治疗症状，提高生活质量。宁愿选择幸福的活一天，也不要痛苦的活十年。

2. 减少过度治疗和资源浪费

医院对于住院的临终病人，常常给予过度治疗，耗费了大量医疗资源，花费很多，家属也不满。安宁疗护可以减少无意义的过度治疗，减少资源浪费。 

3. 尊重患者、尊重生命

安宁疗护≠安乐死，既不加速也不延缓死亡。
手牵手生命关爱发展中心发起人王莹说，“很多已经走到生命尾声的人，并不希望自己躺在病床上、浑身插满管子地离世。“过度治疗不仅会加剧患者的痛苦，而且忽略了他们选择自己治疗方式的权利。”
尊重自然规律，重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延缓死亡；提供解除临终痛苦和不适的医疗支持，这也是世界卫生组织对安宁疗护提出的原则。

推广安宁疗护的挑战有哪些？

1. 伦理困境

受中国传统观念的影响，公众对安宁疗护的认知度不高且存在误解，普遍缺乏对安宁疗护基本概念、知识、作用和意义的正确认识。 

2. 安宁疗护领域立法空白

相关法律法规目前尚不够完善，亦缺乏指导医生开展安宁疗护工作的相关规范，以及保障患者依法享受知情权、对自己剩余生命和财产处置权的政策支持。 

3. 资金推广不足

收费和报销不合理、资金不足是非常现实的一个问题。相对于其他科室而言，安宁疗护不仅包括对患者身体方面的治疗，更囊括人文的关怀和心理的调节疏导。这就使得安宁疗护病房在服务项目和资源支持上 同样，医保报销也是多“身”少“心”，商业保险和公益事业在安宁疗护上的发展也较为滞后。资金不足的窘境导致的直接结果将是安宁疗护无法“自力更生”——病房无法扩张、医疗设施和服务不能及时更新换代，安宁疗护的发展因此受限。 

4. 专业护理人才不足

临终患者与日常生活中的普通病人不同，除了需要经验丰富能处理大小症状的医生、副作用小的各类药物和更高水平的护理，还需要有丰富心理学、社会学知识的安宁疗护团队走进患者内心，帮助他们达成愿望。而人才的培养是个大难题，国内医学院尚未建立临终关怀学科体系，医护人员大多先上岗，再进行相关培训。

公益组织助力安宁疗护

安宁疗护的实施依赖一种多学科协作模式，不仅需要医生、护士、护工等医疗机构的工作人员，也需要社工、营养师、心理师、灵性关怀师等其他专业人士，以及社会上广大志愿者的参与。       
图片来源：手牵手生命关爱发展中心
以上海手牵手生命关爱发展中心为例，他们的工作包括：
一、培训安宁疗护病房服务志愿者及安宁疗护医护人员，并向医护团队进行安宁疗护社会心理内容的授课，为安宁疗护服务团队赋能，提升安宁疗护在心理、社会层面的干预。      安宁病房
安宁病房的墙壁是温暖的粉色，志愿者们穿着象征生命的绿衣服，就连鼓励病人叠手工、写字的纸，也都是彩色的。
二、开发、编辑《陪伴从你而来—临终者家庭照顾系列手册》、《大声说出我的选择》临终青少年指引手册、《哀伤辅导工作指引—家属篇》、《居家垂危离世55个建议》、《临终前十四个准备》音频课程、《临终关怀志愿服务手册》以及长期卧床靠枕，为更大范围推广安宁疗护提供知识与物质基础。    
三、开设国内首家醒来死亡体验馆，举办国内首届死亡艺术节、首届世界安宁日剧场式演讲与艺术活动月、死亡咖啡馆沙龙活动、死亡咖啡馆中国带领人培训、安宁之家生死课堂等生死教育活动。 这些创新和尝试影响公众正面讨论有关临终、死亡和居丧的议题，对潜在需求的重病者家属以及对生死有所探索的群体进行倡导，加强公众对安宁疗护的认知。

但丁转载